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一起走過的日子 (八)

19 08月
一起走過的日子 (八)

上星期文章分享到小菁在學習路上努力奮鬥,無懼長期病患,終於大學畢業。但在求職路上面對更多困難,她明白很多僱主對於聘請長期病患者有顧慮,她只是希望有一個平等的機會,於是在面試時展現她的能力以戰勝偏見,其後在工作上付出更大的努力以贏得上司和同事的欣賞。

小菁知道很多病友在面對紅斑狼瘡症的治療以及自我照顧的過程中,時常會感到徬徨無助,她希望以自己的經歷鼓勵病友積極面對疾病,活出正面人生,所以有成立病人互助小組的想法。當年病人互助組織仍是很新的概念,但小菁有很清晰的目標和理想,決定從零做起,在醫護及醫務社工的協助下,籌備成立紅斑狼瘡症病人互助小組。

小菁在下班後,雖然身體疲倦,仍然興奮地與大家一起開籌備會議,在某次會議上,有護士長打趣的說:「小菁,你的皮膚比我們還好!」她只是給大家一個微笑。由於紅斑狼瘡症是一種自身免疫疾病,病者皮膚通常有不同程度的損傷,因此如何保護好皮膚是當務之急,而且病友大部分是女性,愛美是天性,小菁靈機一觸,提出互助小組活動第一炮就是有關皮膚護理的醫學講座,因著她時刻想要幫助別人的初心,就開始了與病友毋懼風雨、積極面對、一齊同行!

互助小組透過一系列的講座,例如藥物的應用、護膚、防曬、飲食的資訊,使病友對病患有更深的認識和瞭解,亦舉辦聯誼活動,彼此分享甘苦、交換心得,協助大家投入生活。最重要的是鼓勵病友說出內心的恐懼、憤怒和憂困,藉此紓緩負面情緒。

隨著醫療的進步,適當的治療能夠令紅斑狼瘡症的患者病情更趨穩定,小菁更深信心態決定命運,她期盼更多病友走出自怨自艾的心境,縱使遇到不同的困難及挫折,仍然能夠以積極的態度面對。

在人生旅途中我們會遇上困難是必然的,但總會遇上小菁這些同路人,就讓我們的生活中有晴有雨有悲有喜亦有愁!

#真善美 #真善美醫護 #長期病患 #紅斑狼瘡 #醫務社工

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